L’ÉPILEPSIE: « C’est comme une ombre sans visage. »

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Clara, 2024, © Quoique
Temps de lecture : 8 minutes

Selon Épilepsie France, 650 000 français et françaises souffrent d’épilepsie. Il s’agit de la seconde pathologie neurologique la plus répandue dans le pays après les accidents vasculaires cérébraux. Une méconnaissance subsiste autour de ce handicap invisible dont le nom est pourtant bien connu. Victime de son histoire, l’épilepsie reste associée à la folie. Au quotidien, les personnes épileptiques vivent avec, à défaut de pouvoir vivre sans. Épileptique depuis ses sept ans, Clara, jeune femme entrée dans la trentaine, témoigne sur cette vie de tous les jours.

Le 05/03/2024, par Josépha Le Sourd Le Clainche

Face à la complexité de la définition médicale, Clara associe une image météo à son épilepsie :  « C’est comme un orage, quand l’air chaud et l’air froid se rencontrent dans ton cerveau. » En 2001, lors d’une nuit d’automne, elle fait sa première crise généralisée. La maladie peut prendre différentes formes et les origines sont nombreuses. « Pour moi, c’est une malformation que j’ai eue dans le ventre de ma mère. Nous savions qu’un jour ou l’autre elle allait se déclencher. On pense que l’élément déclencheur a été émotionnel puisque c’est probablement suite à la chute de cheval de mon père qu’elle s’est manifestée. Il aurait pu avoir de lourdes séquelles ou mourir. Quelques semaines plus tard, j’ai commencé les crises ». Au fil du temps et des traitements, ses crises changent de forme allant « des crises généralisées, les classiques que tout le monde voit dans les films ! » aux crises partielles qui, pour elle, se traduisent dans le bras. À une époque, les crises s’accompagnaient d’une cyanose, ses lèvres devenaient violettes lorsqu’elle avait des difficultés à respirer. Aujourd’hui, elle évoque des auras, « des crises mais très légères comme un voile qui passe le long du corps et du côté droit », ou des passages « mais qui ne durent pas ». Clara vit avec son épilepsie depuis vingt-trois ans. 

« Les généralisées pour ma part, c’est des angoisses de mort. J’ai l’impression que ça va durer, que ça ne va pas s’arrêter, que je vais finir par mourir ou m’étouffer. Les crises partielles, c’est angoissant parce que je ne sais pas comment elles vont se terminer, si ça va finir par une « généralisée ». Elles sont moins angoissantes dans le sens où je peux avoir un certain contrôle. »

Durant les crises, le temps s’allonge.  Pendant ces minutes qui s’éternisent, Clara est parfois consciente tout du long : « Les généralisées pour ma part, c’est des angoisses de mort. J’ai l’impression que ça va durer, que ça ne va pas s’arrêter, que je vais finir par mourir ou m’étouffer. Les crises partielles, c’est angoissant parce que je ne sais pas comment elles vont se terminer, si ça va finir par une « généralisée. » Elles sont moins angoissantes dans le sens où je peux avoir un certain contrôle. » L’épilepsie peut engendrer des blessures plus ou moins graves. Certaines personnes parviennent à s’allonger avant l’arrivée des crises. Chez Clara, elles ne préviennent pas. « Je finis régulièrement aux urgences. Je sors le soir même. Ça peut être des chutes où c’est le visage et la tête qui prennent, ça peut être des problèmes de contusion musculaire, ça peut être des gros hématomes. Je suis blessée régulièrement. J’ai déjà vécu les hématomes dans les doigts, ça fait horriblement mal ! Ça dure plusieurs semaines. Pendant plusieurs mois, je n’ai pas pu plier les doigts correctement. »

 Une relation ambivalente avec le milieu médical

Lorsque l’épilepsie est diagnostiquée, un long parcours de soins débute. Clara a commencé par consulter une neuropédiatre sur Caen, elle n’a pas souhaité poursuivre. Elle est ensuite allée sur Rouen. Le neurologue lui a proposé un stimulateur du nerf vague. « Si on simplifie, c’est un peu sur le même principe qu’un pacemaker sauf que les décharges sont envoyées directement via le nerf vague dans la zone épileptogène du cerveau » précise Clara. Depuis plusieurs années, elle est suivie par une neurologue sur Paris, à l’hôpital Saint-Anne. « J’ai fait des examens sur deux ans pour savoir si mon épilepsie était opérable. Les examens sont lourds. Finalement, je n’étais pas opérable parce qu’ils ont découvert une seconde zone épileptogène dans mon cerveau. S’ils m’opéraient, je devenais hémiplégique », se souvient Clara. Il arrive que des personnes soient sujettes à plusieurs crises par jour dont les risques peuvent être des conséquences neurologiques ou encore « l’état de mal épileptique ». Alors, certains ou certaines troquent l’épilepsie contre l’hémiplégie. Un mal pour un bien relatif. Il y a quelques mois, Clara a été admise dans un nouveau protocole expérimental médicamenteux à base de cannabidiol. L’expérimentation n’est pas terminée, elle est toujours dans la phase de tests avec l’espoir de trouver un meilleur confort de vie.

 « Pour eux, 10 ans, c’est rien. Pour nous, c’est une éternité. »

Les progrès de la médecine ne cessent de défrayer l’actualité. L’échelle du temps n’est pas perçue de la même manière selon les points de vue. « Pour eux, 10 ans, c’est rien. Pour nous, c’est une éternité », souligne Clara. Elle évoque ce contraste dans sa relation avec les différents médecins rencontrés. Ces moments où ils sont dans la pièce, se parlent entre eux dans un jargon difficilement compréhensible : « Il y a des mots, je ne sais pas ce qu’ils veulent dire. Puis, d’un coup, ils reviennent au rendez-vous comme si de rien n’était. Des fois, quand je suis hospitalisée, c’est pareil. Un neurologue ou un médecin entre avec un petit groupe de jeunes et ça blablate autour moi. Ils ont besoin d’apprendre, je comprends mais je fais de la figuration. Je veux bien faire l’œuvre d’art mais ce n’est pas le meilleur moment ! » ironise Clara dont l’épilepsie n’a pas fait perdre le sens de l’humour. Les professionnels peuvent également être soutenant à l’image de son médecin traitant qui l’accompagne depuis plus de vingt ans et sa neurologue actuelle qu’elle trouve à l’écoute. La dimension médicale est présente au quotidien à travers ses rendez-vous sur Paris, chez son médecin traitant, à la pharmacie pour ses traitements ou encore au laboratoire pour ses prises de sang. Afin que sa vie ne soit pas entièrement régie par la maladie et ses incertitudes, Clara a débuté un suivi psychologique. Elle en tire aujourd’hui des effets bénéfiques et continue de décortiquer sa relation à son épilepsie.

Le principe de précaution appliqué au quotidien

Il aura fallu plusieurs années pour apprivoiser la maladie, déceler les bons jours et les mauvais jours. Au quotidien, « c’est comme une ombre sans visage qui nous suit et s’accroche à nous », décrit Clara. Si elle ne peut pas empêcher les crises, des stratégies ont été mises en place pour se protéger au maximum de cette menace qui plane en permanence. À son travail, son bureau a des angles arrondis, sa chaise n’a pas de roulettes et les accoudoirs sont fixes. La tasse de café sera du côté gauche puisque ses crises partielles sont du côté droit. Ces habitudes deviennent des automatismes que ce soit sur son lieu de travail, chez elle ou dans la rue : « Je fais en sorte d’avoir de l’espace à certains endroits parce que si je tombe, je me cogne mais je n’ai pas le risque de me prendre un coin de table ou quelque chose du genre. C’est aussi en fonction des sensations. Quand je suis dans des journées compliquées, je passe des soirées dans mon lit pour être sûre de ne pas tomber. Dans la rue, s’il y a une rivière, je vais m’éloigner pour être sûre de ne pas tomber dedans. S’il y a de l’eau uniquement d’un côté, je vais sur le trottoir d’en face où je vais me mettre proche d’un mur ou d’une barrière pour ne pas être trop proche de la route. » Clara est attachée à son indépendance. Elle ne peut pas passer le permis, elle habite donc en ville avec des transports en commun.  « S’il y a des activités dans l’eau, je ne vais pas les faire ». En fonction de la dangerosité, certaines activités sont proscrites. D’autres activités suscitent de l’appréhension mais Clara ne veut pas s’empêcher de vivre : « Adviendra que pourra ! » comme elle dit.

Des stéréotypes persistent

Au travail, « nous avons tous subi des discriminations. C’est pour ça que nous sommes nombreux à ne pas parler de notre épilepsie ». Si sur son poste actuel Clara souligne la bienveillance de sa hiérarchie, cela n’a pas toujours été le cas. L’épilepsie peut être l’objet de discriminations et d’a priori d’un autre temps. Elle se souvient notamment d’une visite médicale avec un neurologue habilité lorsqu’une crise est survenue dans son ancien lieu de travail au Havre. « Il m’a clairement dit que ce n’était pas encore le moment pour les épileptiques d’être en contact avec le public dans leur travail.  Il a ajouté que si j’avais postulé sur un poste d’assistante à ses côtés, il ne m’aurait pas pris puisque j’aurais été en contact avec le public » relate t-elle. L’histoire des représentations autour de l’épilepsie participe encore aujourd’hui à l’ostracisation des personnes qui en souffrent. D’une maladie sacrée à la possession démoniaque, cette association entre l’épilepsie et la folie perdure. La peur d’une crise surprise et contagieuse entraîne la mise à l’écart mais également le syndrome du passant dans la rue ou les lieux publics, une situation vécue par Clara dont le souvenir reste à ce jour douloureux : « Une fois, à la gare de Dreux, j’ai fait une crise. Je me suis retrouvée par terre, le visage face au sol, il y avait beaucoup de gens autour de moi.  J’avais beau appeler au secours parce que j’avais du mal à respirer, tout le monde me regardait mais personne n’est venu . Tu te sens beaucoup plus seule quand t’es entourée de personnes qui ne font rien que quand tu es toute seule en pleine rue et qu’il n’y a personne. On se demande jusqu’où ça pourrait aller ». Après de longues minutes dans un hall plein, c’est une infirmière qui descendait d’un train qui lui porte secours. Une crise d’épilepsie peut être surprenante pour les personnes qui ne connaissent pas ou n’en ont jamais vu. « Les gens ont toujours tendance à me dire « faut te mettre à la place des autres », je suis désolée mais faut déjà que je calme ma propre angoisse. J’ai pas l’intention de calmer celle des autres. Ils ont peur, je me suis mise à leur place mais est-ce que eux, ils se sont déjà mis à ma place ? Non ». Le regard de la peur, et parfois du jugement, est compliqué à vivre lorsqu’elle est au sol et dépendante des réactions des passants. Certains ou certaines s’arrêtent,  c’est environ le cas pour 3 personnes sur 10 selon Clara. Souvent, après une crise, le moral est en berne avant le retour du quotidien et des habitudes. Clara fait du théâtre une fois par semaine, la troupe connaît et s’adapte lorsque l’épilepsie s’invite sur scène. Au fil du temps, les proches, les amis et les collègues connaissent les gestes et n’ont plus le regard biaisé que la maladie peut susciter.

L’avenir avec l’épilepsie

L’actualité dépeint les inquiétudes qui pèsent sur le système de santé. Parmi les craintes de Clara, la question de l’accessibilité au traitement se pose : « ce qui me fait peur, c’est le remboursement des traitements. Est-ce qu’on va garder la sécurité sociale pour pouvoir être soignés correctement ou est-ce qu’il va falloir qu’on mette de notre poche ? Si les épileptiques doivent payer, nous serons très nombreux à ne pas pouvoir se soigner ». Pour espérer un confort de vie, les personnes épileptiques sont dépendantes aux médicaments dont la majorité ont des effets secondaires sur la santé. Clara fait partie des 20 % de personnes épileptiques pharmaco-résistantes aux médicaments. Autrement dit, la maladie se montre réfractaire aux médicaments qui peuvent stabiliser à minima mais ne feront pas disparaître les crises pour autant.

« Est-ce que je serai capable de vivre une vie entière avec la maladie? Est-ce que j’arriverai à vivre encore 60 ans avec l’épilepsie ? »

Si l’enjeu est de ne plus vivre en fonction de l’épilepsie, vivre avec au quotidien à un coût. L’ombre sans visage n’est jamais loin. « Est-ce que je serai capable de vivre une vie entière avec la maladie? Est-ce que j’arriverai à vivre encore 60 ans avec l’épilepsie ? » se questionne Clara. Au fil des années, l’autodérision et l’humour noir ont pris une place importante. Une nécessité pour faire barrage à la dépression qui guette. La maladie n’est pas neutre, elle interagit avec son porteur : « Elle est ancrée en moi. Si un jour par miracle ça s’arrêtait, je ne pourrais pas oublier. J’aurais l’impression qu’on a enlevé une partie de moi, non pas avec douleur, mais dans le sens où il y a des choses que je pourrais potentiellement faire normalement, ça me ferait bizarre ! » explique Clara. La normalité est relative lorsque l’on souffre d’épilepsie, elle devient anormale principalement dans le regard de l’autre.

La visibilité de l’épilepsie est un enjeu de société afin de déconstruire les représentations autour de la maladie. « Je pense que les gens savent que l’épilepsie existe mais ils ne savent pas l’étendue de ce que c’est » conclut-elle.

 

Ressources

– Un média indépendant qui lutte contre l’invisibilité et les stéréotypes autour des handicaps invisibles : Petite Mu.

– La mini-BD sur l’épilepsie de Petite Mu est disponible sur instagram. 

– Clara vous conseille la chaîne youtube de Epileptic Man ainsi que son livre paru en 2018.